「Medii」が「アレクシオンファーマ」と連携し、より広く早く希少疾患の医療情報を提供する取り組みを開始

株式会社Medii（本社：東京都渋谷区、代表取締役医師：山田裕揮、以下「Medii」）は、アレクシオンファーマ合同会社（本社：東京都港区、社長：笠茂公弘、以下「アレクシオンファーマ」）と連携し、希少疾患である非典型溶血性尿毒症症候群（aHUS）、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）、低ホスファターゼ症（HPP）、全身型重症筋無力症（gMG）、視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）における医師向けの情報提供活動に注力した取り組みを9月28日より順次、開始した。

取り組み開始の背景

Mediiが提供する『E-コンサル®』は、地域に分散している特定領域の専門知見を有する専門医と、専門医のアドバイスを得たい医師をオンラインで繋げ、無料で症例相談ができるサービスとなっている。
患者数が少なく患者の対応に困ることが特に多い希少疾患や難病をはじめ、専門医の数が少ない内科系中心の領域で、それぞれの疾患を専門とする多数の著名な先生方の協力により情報提供しているのが『E-コンサル®』の最大の特徴。
これまで医師が希少疾患について、診断や治療をするための知見を有する機会は地域によっては少なく、希少疾患の疑いがある人への診断や治療に迷う際に『E-コンサル®』が活用されてきた。
・『E-コンサル®』の詳細はこちら
https://medii.jp/service/

一方、アレクシオンファーマは、「人生を変えるような革新的な治療法で、希少疾患の患者さんとそのご家族に希望をお届けする」というミッションを掲げ、希少疾患に特化した製薬企業として、知見を生かした革新的なイノベーションのもと、複数の領域の希少疾患のための治療薬を提供してきた。
疾患啓発の一環として、これまで、アレクシオンファーマは、希少疾患に関する適正情報を専門医の少ない地域にも提供してきたが、そうした地域の医療従事者のニーズにさらに応えるべく、より広く情報提供を加速させることが課題であった。

今回、これらの課題を解決したいアレクシオンファーマと、主治医と専門医が疾患に対する知見をシェアできる『E-コンサル®』を有するMediiが連携することで、医師に対して希少疾患の情報を適切に届けることができ、加えて、情報を得た医師が『E-コンサル®』で具体的な質問や相談を行うことで疾患の早期診断に繋げていくことを目指していく。

「医師向け希少疾患啓発サイト」について

対象とする5つの希少疾患は、非典型溶血性尿毒症症候群（aHUS）、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）、低ホスファターゼ症（HPP）、全身型重症筋無力症（gMG）、視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）。これらの疾患は、適切な医療介入により患者の身体的・心理的負担の軽減につながるが、専門医の不足する地域では迅速な判断が難しい場合がある。

同取り組みでは、アレクシオンファーマから医師向け疾患啓発サイトに数多くの希少疾患に関する情報提供を受け、Mediiが運営する主治医と専門医が疾患に対する知見をシェア可能な『E-コンサル®』プラットフォームを活用することで、対象疾患の早期発見や適切な診断へと繋がる機会を提供していく。

希少疾患や難病は、疾患の種類が多い一方で、疾患ごとの診察機会が少なく、一人の医療従事者が十分な症例数を診療できる経験は限られている。Mediiは本取り組みを契機とし、『E-コンサル®︎』により、日本全国の主治医と専門医を繋げ、希少疾患の専門医の知見を最大化する仕組みを広めることで、より多くの希少疾患の患者の治療体験ならびにQOL向上に貢献できるよう推進していく。

【医師向け希少疾患啓発サイト：9月28日開設】
非典型溶血性尿毒症症候群（aHUS）
https://medii.jp/TMAconsultant/
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）
https://medii.jp/PNHconsultant/

※低ホスファターゼ症（HPP）は9月29日開設、全身型重症筋無力症（gMG）、視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）は、10月以降に順次公開予定。